Datenschutzerklärung

DATUM DES INKRAFTTRETENS: 10. September 2018

https://www.pompediseasesurvey.com respektiert die Privatsphäre der Besucher seiner Websites und Online-Services und schätzt das Vertrauen seiner Partner und Nutzer.

https://www.pompediseasesurvey.comist ein Website-Service, der nur mit Zustimmung eines Benutzers dazu bestimmt ist, Informationen von Personen zu sammeln, die daran interessiert sind, Informationen über ihren Gesundheitszustand und ihre Erfahrungen mit klinischen Studien auszutauschen.

Diese Datenschutzerklärung und die Bekanntmachung der Informationspraktiken („Datenschutzerklärung”) legen die Praktiken der Website in Bezug auf die Erfassung, Nutzung und Offenlegung von Informationen fest, die Sie über die von uns betriebenen Websites und Online-Services bereitstellen können, und die auf diese Datenschutzerklärung (zusammenfassend die „Services”) verweisen. Bitte lesen Sie die gesamte Datenschutzerklärung, bevor Sie unsere Services nutzen. Durch die Nutzung der Services erklären Sie sich damit einverstanden, die Bedingungen dieser Datenschutzerklärung einzuhalten.

KONTEXT

Die Aufgabe dieser Website ist es, Informationen von Patienten und Pflegepersonal über ihre Erfahrungen mit einem bestimmten Krankheitsbild zu sammeln.

Nachfolgend sind die wichtigsten Aspekte unseres Services aufgeführt:

  • Wir arbeiten nur mit Ihrer Zustimmung, die bei der Anmeldung festgelegt wird.
  • Wir werden Sie nur dann kontaktieren, wenn Sie der Kontaktaufnahme zustimmen.
  • Ihre Daten werden in einer passwortgeschützten Datenbank gespeichert.
  • Keine Informationen auf Peptrials.com/pompe-survey-privacy-policy sind als medizinische und/oder gesundheitliche Beratung zu verstehen.
  • Ihre Daten werden innerhalb von 1 Woche nach Bekanntgabe der öffentlichen Ergebnisse der Umfrage gelöscht.

https://www.pompediseasesurvey.com ist kein „versichertes Unternehmen” zum Zwecke der Bestimmung der Anwendbarkeit des Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996 (HIPAA) und der dort erlassenen Regeln.

https://www.pompediseasesurvey.com bietet als Website-Service keine medizinische Versorgung oder Gesundheitsberatung.

INFORMATIONSERFASSUNG

Wir können Sie um manche oder sämtliche der folgenden Informationen bitten, wenn Sie diese Umfrage ausfüllen, oder uns direkt mit Fragen oder Feedback kontaktieren:

  • Kontaktinformationen, wie Name, E-Mail-Adresse, Postanschrift und Telefonnummer;
  • Demographische Informationen, wie z. B. Altersinformationen und Geschlecht;
  • Informationen über einen bestimmten Krankheitszustand, an dem Sie interessiert sind, wie z. B. Typ, Diagnosedatum und Methode;
  • Ihre Zustimmung zur Nutzung der zur Verfügung gestellten Informationen, um Sie mit Informationen über die Entwicklung relevanter Behandlungen zu versorgen;
  • Kommunikationspräferenzen;
  • Korrespondenz und andere Informationen, die Sie an uns senden.

Wir können auch bestimmte Informationen automatisch erfassen, wenn Sie die Services nutzen, einschließlich:

  • Ihr Browsertyp und Ihr Betriebssystem;
  • Ihre IP-Adresse (Internet Protocol), d. h. die Nummer, die Ihrem Computer automatisch zugewiesen wird, wenn Sie auf das Internet zugreifen, und die manchmal verwendet werden kann, um Ihr allgemeines geographisches Gebiet zu ermitteln;
  • Andere eindeutige Identifikationen, einschließlich der Identifikationsnummern von mobilen Geräten;
  • Seiten, die Sie sich ansehen, und Links, auf die Sie innerhalb des Services klicken;
  • Informationen, die durch Cookies, Web Beacons und andere Technologien gesammelt werden;
  • Informationen über Ihre Interaktionen mit E-Mail-Nachrichten, wie z. B. die angeklickten Links und ob die Nachrichten geöffnet oder weitergeleitet wurden; und
  • Standard-Server-Protokollinformationen.

Wir können Cookies, Pixel-Tags und ähnliche Technologien verwenden, um diese Informationen automatisch zu erfassen. Cookies sind kleine Informationseinheiten, die vom Webbrowser Ihres Computers gespeichert werden. Pixel-Tags sind sehr kleine Bilder oder kleine Daten, die in Bilder eingebettet sind, auch bekannt als „Web-Beacons” oder „Clear GIFs”, die Cookies erkennen können, die Uhrzeit und das Datum, zu dem eine Seite angesehen wird, eine Beschreibung der Seite, auf der das Pixel-Tag platziert ist, und ähnliche Informationen von Ihrem Computer oder Gerät. Mit der Nutzung der Services stimmen Sie der Verwendung von Cookies und ähnlichen Technologien zu. Sie können entscheiden, ob und wie Ihr Computer ein Cookie akzeptiert, indem Sie Ihre Einstellungen oder Optionen in Ihrem Browser konfigurieren. Wenn Sie sich jedoch dafür entscheiden, Cookies abzulehnen, können Sie möglicherweise bestimmte Online-Produkte, -Services oder -Funktionen des Services nicht nutzen.

VERWENDUNG VON INFORMATIONEN

Wir können Informationen, die wir über die Services sammeln, für eine Vielzahl von Zwecken verwenden, unter anderem für:

  • Die Services pflegen oder verwalten, Geschäftsanalysen durchführen oder für andere interne Zwecke, um die Qualität unseres Geschäfts, des Services und anderer Produkte und Services, die wir anbieten, zu verbessern;
  • Anpassen und Personalisieren Ihrer Nutzung des Services; und
  • Wie Ihnen zum Zeitpunkt der Erfassung oder nach Ihrer Zustimmung anderweitig beschrieben.

INFORMATIONSAUSTAUSCH

Wir verpflichten uns, Ihr Vertrauen zu wahren, und wir möchten, dass Sie verstehen, wann und mit wem wir die von uns gesammelten Informationen teilen dürfen.

Wir können Ihre Daten wie folgt weitergeben:

  • Serviceprovider. Wir können Ihre Daten an Serviceprovider weitergeben, die bestimmte Funktionen oder Services in unserem Namen ausführen (z. B. um die Services zu hosten, Datenbanken zu verwalten, Analysen durchzuführen oder Mitteilungen an uns zu senden).
  • Andere Parteien, wenn dies gesetzlich vorgeschrieben oder zum Schutz der Services erforderlich ist. Wir können Ihre Daten an Dritte weitergeben, um: die gesetzlichen Rechte, die Sicherheit und den Schutz der Datenschutzrichtlinien von Peptrials.com/pompe-survey-privacy-policy unserer Muttergesellschaften und verbundenen Unternehmen sowie der Nutzer unserer Services zu gewährleisten; unsere Nutzungsbedingungen durchzusetzen; Betrug zu verhindern (oder zu Risikomanagement-Zwecken); und die Gesetze oder Gerichtsverfahren oder eine Anfrage einer Regierungsstelle zur Zusammenarbeit einzuhalten oder darauf zu reagieren, unabhängig davon, ob dies gesetzlich vorgeschrieben ist oder nicht.
  • Im Zusammenhang Mit einer Übertragung von Vermögenswerten. Wenn wir unser Unternehmen ganz oder teilweise verkaufen, einen Verkauf oder eine Übertragung von Vermögenswerten vornehmen oder anderweitig an einer Fusion oder einer Geschäftsübertragung beteiligt sind oder im Falle eines Konkurses, können wir Ihre Daten im Rahmen dieser Transaktion an einen oder mehrere Dritte weitergeben.
  • Aggregierte Informationen. Wir können Informationen an Dritte weitergeben, die einzelne Benutzer nicht beschreiben oder identifizieren, wie z. B. aggregierte Website-Nutzungsdaten oder demografische Berichte

SICHERHEIT

Wir unterhalten angemessene Sicherheitsverfahren, um Sie vor Verlust, Missbrauch oder unbefugtem Zugriff, Offenlegung, Änderung oder Vernichtung der von Ihnen über die Services zur Verfügung gestellten Informationen zu schützen. So dürfen beispielsweise nur autorisierte Mitarbeiter auf personenbezogene Daten zugreifen, und dies nur für erlaubte Geschäftsfunktionen. Darüber hinaus verwenden wir Firewalls, um zu verhindern, dass Unbefugte Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten erhalten. Unsere Daten werden von Systemen gespeichert und gehostet, die die höchsten verfügbaren Sicherheitsfunktionen bieten.

Bitte beachten Sie jedoch, dass keine Datenübertragung über das Internet oder auf einem Server garantiert 100% sicher ist. Daher können wir, während wir uns bemühen, Ihre Informationen und Ihre Privatsphäre zu schützen, die Sicherheit von Informationen, die Sie uns online offenlegen oder übermitteln, nicht garantieren oder gewährleisten, und können nicht für den Diebstahl, die Zerstörung oder die versehentliche Offenlegung Ihrer Informationen verantwortlich sein. Für den Fall, dass wir der Meinung sind, dass die Sicherheit Ihrer Daten beeinträchtigt wurde, werden wir Sie so schnell wie möglich, auch per E-Mail, entsprechend informieren. Sie stimmen zu, dass wir für diese Benachrichtigung eine E-Mail verwenden.

PRIVATSPHÄRE VON KINDERN

https://www.pompediseasesurvey.com richtet sich in seiner Werbung nicht an Personen unter 18 Jahren. Wenn jedoch ein Minderjähriger unsere Website eigenständig findet, respektiert https://www.pompediseasesurvey.com die Privatsphäre von Kindern und wir verpflichten uns zur Einhaltung des Gesetzes zum Schutz der Privatsphäre von Kindern im Internet [Children’s Online Privacy Protection Act – COPPA]. Die Services erheben, verwenden oder offenbaren wissentlich keine personenbezogenen Daten von Kindern unter 13 Jahren ohne vorherige elterliche Zustimmung, es sei denn, die COPPA gestattet dies.

IHRE ENTSCHEIDUNGEN UND IHRE INFORMATIONEN

Wenn Sie zu irgendeinem Zeitpunkt keine E-Mails oder andere Mitteilungen von uns mehr erhalten möchten, oder wenn Sie Informationen über die Services übermittelt haben und möchten, dass diese Informationen aus unseren Aufzeichnungen gelöscht werden, senden Sie uns bitte eine E-Mail an info@peptrials.com.

Sie können auch Zugang zu Ihren bei Peptrials.com/pompe-survey-privacy-policy gespeicherten Informationen verlangen und Sie können verlangen, dass wir Ihre personenbezogenen Daten korrigieren oder ändern, indem Sie uns per E-Mail unter info@peptrials.com kontaktieren.

BENUTZER AUSSERHALB DER VEREINIGTEN STAATEN

Die Services sind derzeit für die Nutzung durch Anwender innerhalb der Vereinigten Staaten konzipiert. Durch die Nutzung der Services stimmen Sie der Erfassung, Speicherung, Verarbeitung und Übermittlung Ihrer Daten innerhalb der Vereinigten Staaten oder anderer Länder und Territorien gemäß den Gesetzen der Vereinigten Staaten zu.

LINKS ZU INHALTEN DRITTER

Als Annehmlichkeit für unsere Besucher können die Services auf eine Reihe von Websites, Services und anderen Inhalten verweisen, die von Dritten betrieben und gepflegt werden. Diese Drittanbieter agieren unabhängig von uns, und wir kontrollieren ihre Datenschutzpraktiken nicht. Solche Links stellen keine Billigung von Peptrials.com/pompe-survey-privacy-policy Inhalts oder der damit verbundenen Personen oder Einrichtungen dar. Diese Datenschutzerklärung gilt nicht für Inhalte Dritter. Wir empfehlen Ihnen, die Datenschutzrichtlinien von Dritten, denen Sie Informationen zur Verfügung stellen, zu lesen.

ÄNDERUNGEN AN DIESER PRIVATSPHÄRENERKLÄRUNG

Wir behalten uns das Recht vor, diese Datenschutzerklärung von Zeit zu Zeit ohne vorherige Ankündigung zu ändern. Solche Änderungen werden sofort nach der Veröffentlichung in diesem Service wirksam. Ihre fortgesetzte Nutzung der Services nach einer Änderung der Datenschutzerklärung gilt als Ihre Zustimmung zu den neuen Bedingungen.

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