Informativa sulla privacy

DATA DI ENTRATA IN VIGORE: 10 settembre 2018

https://www.pompediseasesurvey.com rispetta la privacy dei visitatori dei suoi siti web e servizi online e attribuisce grande importanza alla fiducia dei suoi partner e utenti.

https://www.pompediseasesurvey.com è un servizio web progettato esclusivamente sulla base del consenso dell’utente, al fine di raccogliere informazioni da coloro che sono interessati a condividere informazioni sulle loro condizioni mediche ed esperienze in studi clinici.

La presente Informativa sulla privacy e sulle pratiche di gestione delle informazioni (“Informativa sulla privacy”) stabilisce le pratiche del sito web in materia di raccolta, utilizzo e divulgazione delle informazioni che l’utente può fornire attraverso i siti web e servizi online che gestiamo e che rinviano alla presente Informativa sulla privacy (collettivamente, i “Servizi”). Si prega di leggere l’intera Informativa sulla privacy prima di utilizzare i nostri Servizi. Utilizzando i Servizi, l’utente accetta di rispettare i termini della presente Informativa sulla privacy.

CONTESTO

Il ruolo di questo sito web è quello di raccogliere informazioni da pazienti e caregiver per quanto riguarda la loro esperienza con una condizione medica specifica.

I seguenti sono gli aspetti chiave del nostro servizio:

  • Operiamo solo in base al consenso dell’utente che viene stabilito al momento della sua iscrizione
  • Contatteremo l’utente solo se lo stesso acconsente a essere contattato
  • Le informazioni dell’utente vengono memorizzate in un database protetto da password
  • Nessuna informazione su Peptrials.com/pompe-survey-privacy-policy deve interpretarsi nel senso di costituire consulenza medica e/o sanitaria
  • Le informazioni dell’utente saranno eliminate entro 1 settimana dalla condivisione dei risultati pubblici del sondaggio

https://www.pompediseasesurvey.com non è una “entità coperta” ai fini della determinazione dell’applicabilità dell’Health Insurance Portability and Accountability Act del 1996 (HIPAA) e delle norme promulgate ai sensi dello stesso.

https://www.pompediseasesurvey.com, come servizio web, non fornisce assistenza medica o consulenza sanitaria.

RACCOLTA DI INFORMAZIONI

Potremmo chiedere all’utente alcune o tutte le seguenti tipologie di informazioni quando completa questo sondaggio o ci contatta direttamente con domande o feedback:

  • Informazioni di contatto, quali nome, indirizzo e-mail, indirizzo postale e numero di telefono;
  • Informazioni demografiche, quali l’età e il sesso;
  • Informazioni su una determinata condizione che interessa l’utente, quali, ad esempio, tipologia, data della diagnosi e metodo;
  • Il consenso dell’utente all’utilizzo di qualsiasi informazione fornita per informarlo riguardo allo sviluppo di trattamenti pertinenti;
  • Preferenze di comunicazione;
  • Corrispondenza e altre informazioni che l’utente ci invia.

Possiamo inoltre raccogliere alcune informazioni automaticamente quando l’utente visita i Servizi, tra cui:

  • Il tipo di browser e sistema operativo dell’utente;
  • Il suo indirizzo IP (Internet Protocol), che è il numero assegnato automaticamente al suo computer ogni volta che l’utente accede a Internet e che a volte può essere utilizzato per derivare la sua area geografica generale;
  • Altri identificativi univoci, compresi i numeri di identificazione dei dispositivi mobili;
  • Pagine visualizzate dall’utente e link su cui clicca all’interno dei Servizi;
  • Informazioni raccolte tramite cookie, web beacon e altre tecnologie;
  • Informazioni sulle interazioni dell’utente con i messaggi di posta elettronica, quali i collegamenti su cui si è fatto clic e se i messaggi sono stati aperti o inoltrati; e
  • Informazioni standard sul registro del server.

Possiamo utilizzare cookie, pixel tag e tecnologie analoghe per raccogliere automaticamente tali informazioni. I cookie sono piccoli frammenti di informazioni che vengono memorizzati dal browser web del computer dell’utente. I pixel tag sono immagini di ridotte dimensioni o piccoli frammenti di dati incorporati nelle immagini, noti anche come “web beacon” o “clear GIF”, in grado di riconoscere i cookie, l’ora e la data di visualizzazione di una pagina, una descrizione della pagina in cui viene posizionato il pixel tag e informazioni simili dal computer o dispositivo dell’utente. Utilizzando i Servizi, l’utente acconsente al nostro utilizzo di cookie e tecnologie simili. L’utente può decidere se e come il suo computer accetterà un cookie configurando le sue preferenze o opzioni nel browser. Tuttavia, se l’utente sceglie di rifiutare i cookie, potrebbe non essere in grado di utilizzare determinati prodotti, servizi o funzionalità online sui Servizi.

USO DELLE INFORMAZIONI

Possiamo utilizzare le informazioni che raccogliamo attraverso i Servizi per diverse finalità, tra cui:

  • Mantenere o amministrare i Servizi, eseguire analisi aziendali, o per altri scopi interni per migliorare la qualità della nostra attività, dei Servizi e di altri prodotti e servizi che offriamo;
  • Personalizzare l’utilizzo dell’utente dei Servizi; e
  • Come altrimenti descritto all’utente al momento della raccolta o in base al consenso dell’utente.

CONDIVISIONE DELLE INFORMAZIONI

Siamo impegnati a mantenere la fiducia dell’utente e vogliamo che l’utente comprenda quando e con chi possiamo condividere le informazioni che raccogliamo.

Possiamo condividere le informazioni dell’utente come segue:

  • Fornitori di servizi. Possiamo condividere le informazioni dell’utente con fornitori di servizi che svolgono determinate funzioni o servizi per nostro conto (ad es., per ospitare i Servizi, gestire database, eseguire analisi o inviare comunicazioni per noi).
  • Altre parti quando richiesto dalla legge o come necessario per proteggere i Servizi. Possiamo divulgare le informazioni dell’utente a terzi al fine di: proteggere i diritti legali e la sicurezza di Peptrials.com/pompe-survey-privacy-policy, le nostre società madri e affiliate, e gli utenti dei nostri Servizi; far rispettare i nostri Termini di utilizzo; prevenire frodi (o per scopi di gestione del rischio); e adempiere o rispondere a richieste di forze dell’ordine o a un processo legale o a una richiesta di cooperazione da parte di un ente governativo, indipendentemente dal fatto che ciò sia legalmente richiesto o meno.
  • In connessione con un trasferimento di attività. Se vendiamo la totalità o una parte della nostra attività, o effettuiamo una vendita o un trasferimento di attività, o siamo altrimenti coinvolti in una fusione o trasferimento di attività, o in caso di fallimento, possiamo nell’ambito di tale transazione trasferire le informazioni dell’utente a una o più terze parti,
  • Informazioni aggregate. Possiamo divulgare a terzi informazioni che non descrivono o identificano singoli utenti, come dati aggregati sull’utilizzo del sito web o rapporti demografici

SICUREZZA

Adottiamo ragionevoli procedure di sicurezza per proteggere le informazioni che l’utente fornisce tramite i Servizi da perdite, uso improprio o accesso non autorizzato, divulgazione, alterazione o distruzione. Ad esempio, solo ai dipendenti autorizzati è permesso di accedere ai dati personali e possono farlo solo per le funzioni aziendali consentite. Inoltre, utilizziamo firewall per impedire a persone non autorizzate di accedere ai dati personali dell’utente. I nostri dati sono conservati e ospitati da sistemi che forniscono le più alte funzionalità di sicurezza disponibili.

Tuttavia, si prega di notare che non è possibile garantire che nessuna trasmissione Internet o archiviazione dati sia sicura al 100%. Di conseguenza, sebbene ci impegniamo a proteggere le informazioni e la privacy degli utenti, non possiamo garantire la sicurezza delle informazioni che l’utente ci fornisce o trasmette online e non possiamo essere responsabili per il furto, la distruzione o la divulgazione involontaria delle sue informazioni. Nel caso in cui riteniamo che la sicurezza delle informazioni dell’utente possa essere stata compromessa, forniremo un avviso appropriato all’utente il più rapidamente possibile, anche via e-mail. L’utente acconsente al nostro utilizzo di e-mail per tale notifica.

PRIVACY DEI MINORI

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LE SUE SCELTE E LE SUE INFORMAZIONI

Se in qualsiasi momento l’utente desidera interrompere la ricezione di e-mail o altre comunicazioni da parte nostra, o se ha inviato informazioni attraverso i Servizi e desidera che tali informazioni vengano cancellate dai nostri archivi, deve contattarci all’indirizzo info@peptrials.com.

L’utente può anche richiedere l’accesso alle sue informazioni detenute da Peptrials.com/pompe-survey-privacy-policy e può richiederci di rettificare o modificare i suoi dati personali contattandoci via e-mail all’indirizzo info@peptrials.com.

UTENTI AL DI FUORI DEGLI STATI UNITI

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MODIFICHE ALLA PRESENTE INFORMATIVA SULLA PRIVACY

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